martes, 11 de noviembre de 2008

¿Te cambia la vida cuando tienes un hijo con parálisis cerebral?//QUÉ HACER, CUANDO Y POR QUÉ

El momento de la noticia

Cuando Vd. descubre que su hijo tiene Parálisis Cerebral, indudablemente se sentirá muy afectado. Las reacciones de los padres pueden ser muy variadas, desde sentir miedo, ira. culpabilidad, soledad, depresión, hasta incapacidad para afrontar el problema. Ustedes no son los únicos padres que tienen un hijo con Parálisis Cerebral que se sienten así, aunque a veces, pueda parecerlo.

Estos sentimientos son naturales y a la mayoría de los padres les van disminuyendo poco a poco, después del shock inicial. Otros prefieren estar solos durante una temporada, con su pareja o con sus amigos íntimos.

Otros optan por hablar con alguien que no sea de la familia como un trabajador social o u consejero. Lo importante, en definitiva, es que decida qué es mejor para Vd. y para su familia.

Nadie pretende decir que salir adelante con un hijo que padece una Parálisis Cerebral sea fácil. Pero Vd. puede conseguir ayuda, e incluso muchos padres dicen que resulta una labor desafiante y enriquecedora para ellos. Otros dicen que cuidar un niño con Parálisis Cerebral tiene sus propias y especiales recompensas.

Los niños con Parálisis Cerebral tienen las mismas necesidades básicas que los otros niños: amor, seguridad, diversión, estímulo y la oportunidad de aprender cosas del mudo que le rodea. Como los demás, ellos también tienen su propia personalidad, pudiendo ser amables y cariñosos en un momento y cambiar totalmente en un minuto.

Intente, en la medida de lo posible, que su hijo se comporte como cualquier otro niño desde el principio. Estimule a su pareja, familiares y amigos a que hagan lo mismo.

Es natural que Vd. se preocupe por el futuro de su bebé, y si aprenderá a caminar o hablar. Pero lo más importante que puede hacer es ayudarle ahora. Si Vd. actúa y cuida a su bebé de modo que crea más adecuado día a día, Vd. le estará dando la mayor posibilidad de superar su discapacidad y de vivir una vida plena.

Ofrézcale a su hijo la oportunidad de una educación como la de cualquier otro niño, no se exceda en caprichos ni en contemplaciones, regáñele y castíguele en las ocasiones en que sea necesario, y felicítele efusivamente cuando realice algo bien.

Conocer a su bebé

Comunicarse con su bebé, así como aprender a reconocer e interpretar su comportamiento, son aspectos muy importantes. Muchos bebés y niños con Parálisis Cerebral no pueden comunicarse de la misma manera que otros niños, puede que por dificultades en girar su cabeza o por no mover sus ojos, tocarle o subirse en sus rodillas.

Especialmente cuando su bebé es muy pequeño, procure tenerlo cerca de usted. Comuníquese con él o ella lo más a menudo que pueda hablándole, mirándole o tocándole. Mientras haga esto, intente aprende a reconocer los pequeños signos que su bebé hace para intentar decirle algo.

Anime a otros adultos y a otros niños a conocerle. Algunos padres tienden a proteger en exceso a su hijo, quizás porque no quieren aparentar ante su familia, sus amigos o vecinos que algo está mal o quizás porque creen que sólo ellos le pueden dar a su hijo el amor y la atención que necesita. Intente que esto no suceda, ya que podría tener problemas para asistir a un centro o a una escuela y dificultades para sentirse feliz y equilibrado al ser más mayor.

Cómo coger a su hijo

Este apartado trata de cómo llevarlo, cogerlo, colocarlo y aprender a controlar algunas de las tensiones, espasmos musculares u otros movimientos incontrolados que pueda tener. La mejor manera de sujetar o coger a un bebé o a un niño pequeño está en función de su edad, el alcance de su Parálisis Cerebral y cómo está exactamente su cuerpo de afectado. Lo que sigue a continuación no es más que una guía, por lo que debe pedirle consejo a su fisioterapeuta o médico habitual acerca de cómo debe coger a su hijo y de qué manera puede ayudarle a mejorar el control de su cuerpo, evitando que usted se lesione o se haga daño en la espalda.

Levantar y trasladar

Durante los primeros meses de vida de su hijo, usted cogerá automáticamente a su bebé como a cualquier otro niño. Cuando se haga un poco más mayor, no intrente llevarlo en su regazo como a un bebé ya que no le beneficia emocionalmente y no le permite ver lo que pasa a su alrededor. Su fisioterapeuta le mostrará la mejor manera de levantar y llevar a su hijo.

Tumbar

Cuando le sea posible, acueste a su hijo sobre su barriga o de lado, ya que si lo hace sobre su espalda se agravarán sus tensiones y sus espasmos musculares.

Aprender a sentarse

La manera de ayudar a su hijo a aprender a sentarse dependerá del tipo de Parálisis Cerebral que tenga, por lo que deberá seguir las indicaciones de su fisioterapeuta o médico.

Aprender a estar de pie

Permanezca siempre delante del niño cuado esté ayudándole a ponerse de pie porque, si usted lo sujeta desde atrás, él no sería capaz de controlar su equilibrio. Anímele, además, a que controle su propio peso y que se asegure de que tiene sus dos pies sobre el suelo, ligeramente separados, y el cuerpo y la cabeza un poco hacia adelante.

Pasear

Una silla de paseo de bebé, ordinaria, puede ser adecuada para la mayoría de los niños pequeños que tienen Parálisis Cerebral. A medida que van creciendo puede ser imprescindible utilizar sillas especialmente diseñadas para estas personas. Algunas de estas sillas pueden necesitar alguna adaptación para que su hijo esté más seguro. Sobre estos elementos le podrán informar y orientar los profesionales que trabajan con su hijo, tanto en los Servicios de Salud como en la Asociación de Parálisis Cerebral.

Recomendaciones prácticas

  • No intente mover a su hijo repentinamente o con movimientos bruscos. Sus músculos necesitan un cierto tiempo para responder a los cambios de posición.

  • No pretenda controlar un espasmo muscular haciendo fuerza contra el cuerpo de su hijo, ya que esto sería peor. Es mejor mover suavemente la zona afectada, a menudo los hombros o las caderas, para ayudarle a relajar los músculos.

  • Cuando usted esté sujetando a su hijo, déle todo el apoyo que necesite, de lo contrario. el miedo puede hacer que el espasmo sea más intenso. No obstante, para ayudarle lo más posible a que aumente su control, trate de no darle una ayuda innecesaria.

  • Asegúrese de que su hijo cambia de posición o postura, sobre todo cuando es un bebé o tiene una discapacidad importante.

  • Recuerde que, antes de probar los movimientos o métodos que se muestran en estas páginas, debe consultar con sus especialistas acerca de lo que es más apropiado para su hijo.

Vestirlo

Los bebés que tienen Parálisis Cerebral, no serán más difíciles de vestir que cualquier otro bebé. Pero a la edad de 8 o 9 meses, Vd,. se irá percatando de que su rigidez, sus espasmos musculares o sus movimientos incontrolados empezarán a hacer difícil esta tarea.

Si es posible, siente a su hijo sobre sus rodillas mientras lo esté vistiendo, asegurándose de que están los dos bien equilibrados, que su hijo está ligeramente adelantado y que su ropa está fácil de coger.

Si su hijo quiere vestirse o desvestirse, debe ser mucho más cooperativo. Anímele a aprender a ponerse la ropa y a quitársela él mismo cuando crea que está preparado. No intente hacerle cosas que pueda hacer por sí solo, por el mero hecho de considerar que es demasiado pronto y, cuando haga algo correctamente, aunque parezca sencillo, felicítelo intensamente.

Aproveche para hablar con su hijo mientras esté realizando cualquier actividad, como darle la comida o vestirlo, intentando enseñarle por ejemplo, los nombres de las partes del cuerpo de su cuerpo o cómo se mueven.

Consejos prácticos para vestir a su hijo

  • La mayoría de las camisetas, chándals, monos y vestidos son adecuados para los niños con Parálisis Cerebral, sin necesidad de hacer ninguna modificación complicada. Elija blusas con mangas amplias e intente que use prendas que no le queden demasiado pequeñas.

  • Es importante comprar un calzado córnodo y adecuado para su hijo Si necesita un calzado especial podrá comprarlo Vd. mismos, pero déjese aconsejar por su médico o fisioterapeuta.

  • Empiece a vestirlo por el brazo o la pierna más afectados.

  • No intente tirar de sus brazos por los dedos a través de las mangas, ya que haría que su codo se doblara aún más.

  • Asegúrese de que las piernas del niño están dobladas antes de ponerle los calcetines y los zapatos. Esto le ayudará a que sus tobillos y sus pies estén menos tensos, y que los dedos de los pies no tiendan a curvarse hacia dentro.

La hora de la comida

Algunos niños con Parálisis Cerebral no pueden chupar ni tragar como los otros niños, por eso tienen más dificultades para comer y beber. Alimentar a su hijo será probablemente una tarea bastante complicada, y necesitará dedicarle tiempo y paciencia para ayudarle a mejorar. Piense en algunos juegos para mantener su atención e intentar que la hora de la comida sea un momento divertido, y recuerde que todos los niños ensucian al comer.

Cualquiera de los profesionales que trabajan con Vd. le mostrarán las mejores posiciones para darle de comer a su hijo, y si es necesario, a cómo controlar su boca y su mandíbula.

Muchas madres prefieren amamantar a sus bebés, pero esto puede ser complicado para un niño con Parálisis Cerebral. pediatra o con otro profesional médico.

Aprender a comer por sí mismo

Cuando su hijo aprenda a comer solo, déle únicamente la ayuda imprescindible. Su fisioterapeuta o médico podrán ayudarle con esto.

No se olvide de felicitarlo efusivamente cuando ha hecho algo bien e intente relajarse si ensucia demasiado. Para Vd. sería mejor cubrir la zona del suelo donde está su silla con periódicos o con un plástico.

Por qué es tan importante lavarse los dientes

Cerebral también tiene problernas para masticar, la comida se puede quedar fácilmente entre sus dientes y sus encías. Además, si tenemos en cuenta que también son más propensos a la caries ya otras enfermedades de las encías, deberá procurar lavarle los dientes después de cada comida, evitando asimismo los dulces entre horas.

En el baño

La hora del baño debe ser divertida, además de un momento para el aseo personal. Vd. puede bañar a su bebé o hacerlo al mismo tiempo que Vd. Consulte a los profesionales cómo ayudarle a Debido a que los niños con Parálisis que lo haga con la mayor independencia.

Ir al aseo

No es fácil acostumbrar a ningún niño a usar un orinal o un aseo pero con un paralítico cerebral tendremos probablemente dificultades añadidas. Pueden tener problemas para relajarse lo suficiente y para presionar los músculos que hacen vaciar los intestinos. A pesar de las dificultades. en la medida de lo posible acostumbre al niño a utilizar el aseo; no lo habitúe al uso del pañal si no es totalmente necesario. Los profesionales que trabajan con su hijo le pueden dar algunos consejos prácticos para ayudar a su pequeño.

Prepararse para ir a la cama

Muchos niños con Parálisis Cerebral no se quedan dormidos fácilmente o tardan bastante tiempo en conciliar el sueño porque, como no gastan tantas energía se sienten más incómodos en la cama. sin embargo, otros niños pequeños pueden echar una siesta durante el día y luego dormir toda la noche.

Intente establecer una rutina con la hora de ir a la cama, quizás bebiendo algo o contándole un cuento, y evite que se excite o se anime demasiado antes de acostarse.

En la cama

Si su hijo tiene Parálisis Cerebral espástica y no puede moverse por sí mismo, Vd. tendrá que moerlo a menudo durante la noche o estará bastante tenso e incómodo. Su fisioterapeuta le mostrará cómo usar las almohadas para que le sirvan de apoyo cuado esté tumbado de lado.

Las mantas ligeras son las mejores, particularmente para niños que no se pueden mover o que no lo pueden hacer con facilidad. Si su hijo tiene Parálisis Cerebral atetoide y tiene tendencia a moverse mucho en la cama, puede coser una cinta a las cuatro esquinas de la manta y atarla por debajo de la cama o usar un saco de dormir con mangas.

Despertarse por la noche

Como muchos otros niños. Ios pequeños que padecen Parálisis Cerébral se despiertan a menudo por la noche, llorando.

Puede ser que tengan miedo a la oscuridad o que oigan ruidos extraños, o que necesiten darse la vuelta. Pero también esta reacción se puede entender como una manera de llamar su atención.

Está bien que Vd. Ie haga caso y le atienda, pero no use la comida para consolarlo ni le deje dormir en su cama porque a la larga, esto podría acarrear problemas para ambos.

Si Vd. está haciendo esto, o si su hijo tiene algún otro problema para dormir que Vd. no entiende, consúltelo con los profesionales que tratan a su hijo.

Ir al hospital

En los primeros años de su vida, como muchos niños, su hijo puede que tenga que pasar algún tiempo en el hospital, normalmente con motivo de operaciones quirúrgicas que le ayudarán a controlar sus músculos o a sostenerse con menos dificultad. Este puede ser un momento difícil para ambos, pero Vd. puede prepararle para ir al hospital leyéndole cuentos o historias de hospitales.

Déle instrucciones al personal del hospital de cómo coger, dar de comer, lavar o vestir a su hijo o de cualquier otra cuestión que Vd. crea conveniente. Puede ser muy bueno que Vd. anote esta información para que la conozcan los trabajadores de los diferentes turnos.

miércoles, 5 de noviembre de 2008

SISTEMAS ALTERNATIVOS DE COMUNIACACIÓN

Tratamiento para el equilibrio de la PC

columpio de inversión

PC en educación fiísica escolar

Epidemiología de la PC

La Parálisis Cerebral es actualmente la causa más frecuente de discapacidades motóricas en los niños, después de que se instauró la vacunación de la poliomielitis. En España, alrededor del 2 por mil de la población tiene Parálisis Cerebral. Puede afectar a personas de cualquier raza y condición social.
La incidencia de la parálisis cerebral y discapacidades afines, no sólo no se reduce sino que va en aumento, tanto en España como en el resto de países de Europa occidental. Recientes estudios realizados en Suecia, elevan este índice al 2,5 por mil. Al mismo tiempo, cada vez son mayores los grados de afectación de los casos de parálisis cerebral. Ambas circunstancias se deben a los avances de la medicina, que permiten la supervivencia de personas con importantes afectaciones, y el aumento de embarazos de riesgo y de nacimientos prematuros en las sociedades occidentales.
Según la Encuesta sobre Deficiencias, Discapacidades y Estados de Salud de 1999, la estadística oficial sobre población discapacitada, en España hay más de 3,5 millones de personas con discapacidad, lo que representa el 9% del total de habitantes de nuestro país. El número de personas con parálisis cerebral se acerca a 78.000. Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral y afines tienen discapacidad severa, Entendemos por 'personas con discapacidad severa' a aquellas personas con discapacidad que presentan deficiencias, limitaciones en la actividad o en la participación que impiden la implicación de éstas en su desempeño para la vida diaria y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos. Son personas con necesidad de apoyos generalizados, los cuales se caracterizan por su estabilidad y elevada intensidad, proporcionados en distintos entornos y con necesidad de mantenerse a lo largo de toda la vida.
Al número citado de personas con parálisis cerebral hay que añadir a su entorno familiar, ya que sus familias son las que llevan el peso de la atención a los afectados. Según datos del IMSERSO, los familiares directos se hacen cargo el 76% de las situaciones de las personas que necesitan asistencia para realizar las tareas cotidianas de la vida diaria. Otros familiares allegados se encargan de su asistencia en el 9% de los casos; en el 8% de las situaciones la atención la asumen empleados externos; en el 3,5% vecinos, amigos u otras personas; y sólo en el 2,6% los servicios sociales.

martes, 4 de noviembre de 2008

Estudio de férulas de mano para niños con Páralisis Cerebral

Integración de alumnos con parálisis cerebral en la educación física escolar

La intervención educativa en el área de Educación Física ha de ir encaminada a estimular y potenciar la realización de movimientos y a mejorar aquellos aspectos más deficitarios. Se ha de realizar una adecuada programación de las actividades motrices, teniendo en consideración el tipo de patología funcional, y en base a ella las capacidades y potencialidades de cada niño/a. Además, para iniciar a estos alumnos/as en la práctica física es fundamental el juego sencillo que estimule el nivel de cada uno/a, con el fin de que vivencien las posibilidades de movimiento de su cuerpo. Lo que pueden necesitar en muchos casos es una adaptación de acceso; en otros, será necesario modificar las formas o la complejidad del juego y, en la mayoría de los casos, será fundamental la adaptación de objetivos, contenidos y reglas.


Los contenidos básicos de la Educación Física que mayor aportación tienen en los paralíticos cerebrales son los siguientes:esquema corporal y lateralidad, control respiratorio, relajación y control tónico, equilibrio y coordinación sensoromotriz.


Los objetivos generales planteados desde el ámbito motor para las personas con parálisis cerebral son:

  1. Normalizar la actividad refleja postural y del tono postural, facilitando los reflejos de enderezamiento y las reacciones de equilibrio, que son la base de la actividad motora normal.
  2. Mantener el recorrido articular.
  3. Tonificar la musculatura implicada en el movimiento.
  4. Adquirir un óptimo control postural para la prevención y corrección de las posibles deformidades, así como para facilitar la interacción con el entorno y favorecer los aprendizajes.
  5. Potenciar la independencia motora, desarrollando en lo posible algunos medios de locomoción, favoreciendo la autonomía personal y mejorando la calidad de vida.

Los criterios de adaptación a tener en cuenta con alumnos/as que sufran una parálisis cerebral no deben ser tomados como obligatorios, sino como aportaciones y guías de orientación flexibles según la realidad y el criterio de cada profesional:

  1. espacio
  2. material
  3. normas
  4. juego

PARÁLISIS CEREBRAL EN NIÑOS QUE PADECEN PROBLEMAS DE VISTA U OIDO


LA PERDIDA DEL OIDO Y LOS PROBLEMAS DE LENGUAJE
" Robinson (1983) indicó que el 20% de los niños con parálisis cerebral muestran problemas de oído o lenguaje". (Anthony, T. 1993) Típicamente la pérdida del oído es sensorineureal. Más allá de eso no se han hecho muchas investigaciones hasta la fecha sobre la pérdida del oído y CP. Sin embargo, es importante que los niños con CP, también reciban una evaluación del oído, especialmente si también tienen una incapacidad de la vista.

Los niños con CP a menudo tienen problemas con el lenguaje. Esto es porque la parálisis cerebral afecta los músculos que se usan para producir el habla (la lengua, garganta, pulmones, etc.) esto se conoce como disartria. El habla de estos niños puede ser lenta y confusa. Sus voces pueden tener un sonido nasal si entra demasiado aire por la nariz o suenan como que han tenido un resfriado si muy poco aire entra por la nariz. Las facciones también pueden distorcionarse cuando hablan. Un terapeuta de habla/lenguaje debe ser consultada para determinar si terapéuticamente puede ayudársele al niño para mejorar estos problemas.

Muchas personas consideran usar aparatos de voz cuando tienen CP. Antes de hacer tal recomendación es importante evaluar completamente el oído del niño. Su habilidad para usar este tipo de aparatos dependerá de qué tan bien puede oír. También puede tener problemas para oír lo que la maestra le dice, para participar en las discusiones de grupo, o en cualquier otra tarea que requiera el oído. Si existe pérdida de la vista y del oído, se deben usar los métodos que se usan para los sordociegos.

PROBLEMAS DE APRENDIZAJE
Otros problemas que pueden presentarse en niños con CP son: incapacidades de aprendizaje, retraso mental y convulsiones. Una buena evaluación debe asegurar que estas cuestiones son debidamente tomadas en cuenta cuando se formula el IEP y proveer las adaptaciones necesarias, modificaciones y servicios necesarios para que el niño pueda lograr los objetivos.

LOS BENEFICIOS DE TRABAJAR EN EQUIPO
Es sumamente importante que todos los que trabajan con el niño compartan información y hagan preguntas. El padre, las maestras de incapacitados de la vista y de incapacitados del oído, las terapeutas ocupacionales y físicas, la especialista en tecnología asistiva, la especialista en orientación y movilidad, el oftalmólogo y el audiólogo, la maestra del aula y otros tengan la información vital que necesita ser tomanda en cuenta cuando se formule el programa para el niño. A continuación le ofrecemos varias preguntas que ustedes se pueden hacer unos a otros cuando diseñen el programa de actividades en las que el niño pueda participar en el hogar y en la escuela:

¿Qué le gusta hacer al niño?
¿Algunas actividades presentan problemas porque el niño parece no poner atención? (Ej. ¿retira su mirada, enfoca su mirada hacia una persona u objeto, sigue con los ojos, coordina su mano-ojo? ¿Cuales son esas actividades?
¿Qué posición(es) son mejores para las actividades visuales? ¿Para las actividades del oído? ¿Para las actividades de coordinación manos-ojos?
¿Cómo puedo colocar al niño en esas posiciones? ¿Qué sugerencias tiene usted para colocar al niño( o al adulto) en esas posiciones sin causarle dolor o daño?
¿Cuales posiciones demandan mucha energía del niño?
¿Cuales posiciones le causan dificultad para usar su vista? ¿su oído? ¿qué otras actividades puede hacer cuando está en esas posiciones?
¿Necesita equipo especial para sostenerse en esas posiciones al hacer las actividades?
¿El aparato del oído es adecuado para la actividad o necesitamos considerar otros aparatos tales como un sistema FM? ¿se necesita algún dispositivo especial para la vista disminuida para que pueda hacer la actividad? ¿se necesita un dispositivo para ayudar con la comunicación?
¿Cómo funcionan sus aparatos del oído o de vista disminuida al usarlos con el equipo adaptador o con los dispositivos para ayudarlo a oír?

Parálisis cerebral I

Parálisis Cerebral II

Parálisis Cerebral III

Rehabilitación en niños con Parálisis Cerebral