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Cuando Vd. descubre que su hijo tiene Parálisis Cerebral, indudablemente se sentirá muy afectado. Las reacciones de los padres pueden ser muy variadas, desde sentir miedo, ira. culpabilidad, soledad, depresión, hasta incapacidad para afrontar el problema. Ustedes no son los únicos padres que tienen un hijo con Parálisis Cerebral que se sienten así, aunque a veces, pueda parecerlo.
Estos sentimientos son naturales y a la mayoría de los padres les van disminuyendo poco a poco, después del shock inicial. Otros prefieren estar solos durante una temporada, con su pareja o con sus amigos íntimos.
Otros optan por hablar con alguien que no sea de la familia como un trabajador social o u consejero. Lo importante, en definitiva, es que decida qué es mejor para Vd. y para su familia.
Nadie pretende decir que salir adelante con un hijo que padece una Parálisis Cerebral sea fácil. Pero Vd. puede conseguir ayuda, e incluso muchos padres dicen que resulta una labor desafiante y enriquecedora para ellos. Otros dicen que cuidar un niño con Parálisis Cerebral tiene sus propias y especiales recompensas.
Los niños con Parálisis Cerebral tienen las mismas necesidades básicas que los otros niños: amor, seguridad, diversión, estímulo y la oportunidad de aprender cosas del mudo que le rodea. Como los demás, ellos también tienen su propia personalidad, pudiendo ser amables y cariñosos en un momento y cambiar totalmente en un minuto.
Intente, en la medida de lo posible, que su hijo se comporte como cualquier otro niño desde el principio. Estimule a su pareja, familiares y amigos a que hagan lo mismo.
Es natural que Vd. se preocupe por el futuro de su bebé, y si aprenderá a caminar o hablar. Pero lo más importante que puede hacer es ayudarle ahora. Si Vd. actúa y cuida a su bebé de modo que crea más adecuado día a día, Vd. le estará dando la mayor posibilidad de superar su discapacidad y de vivir una vida plena.
Ofrézcale a su hijo la oportunidad de una educación como la de cualquier otro niño, no se exceda en caprichos ni en contemplaciones, regáñele y castíguele en las ocasiones en que sea necesario, y felicítele efusivamente cuando realice algo bien.
Conocer a su bebé
Comunicarse con su bebé, así como aprender a reconocer e interpretar su comportamiento, son aspectos muy importantes. Muchos bebés y niños con Parálisis Cerebral no pueden comunicarse de la misma manera que otros niños, puede que por dificultades en girar su cabeza o por no mover sus ojos, tocarle o subirse en sus rodillas.
Especialmente cuando su bebé es muy pequeño, procure tenerlo cerca de usted. Comuníquese con él o ella lo más a menudo que pueda hablándole, mirándole o tocándole. Mientras haga esto, intente aprende a reconocer los pequeños signos que su bebé hace para intentar decirle algo.
Anime a otros adultos y a otros niños a conocerle. Algunos padres tienden a proteger en exceso a su hijo, quizás porque no quieren aparentar ante su familia, sus amigos o vecinos que algo está mal o quizás porque creen que sólo ellos le pueden dar a su hijo el amor y la atención que necesita. Intente que esto no suceda, ya que podría tener problemas para asistir a un centro o a una escuela y dificultades para sentirse feliz y equilibrado al ser más mayor.
Cómo coger a su hijo
Este apartado trata de cómo llevarlo, cogerlo, colocarlo y aprender a controlar algunas de las tensiones, espasmos musculares u otros movimientos incontrolados que pueda tener. La mejor manera de sujetar o coger a un bebé o a un niño pequeño está en función de su edad, el alcance de su Parálisis Cerebral y cómo está exactamente su cuerpo de afectado. Lo que sigue a continuación no es más que una guía, por lo que debe pedirle consejo a su fisioterapeuta o médico habitual acerca de cómo debe coger a su hijo y de qué manera puede ayudarle a mejorar el control de su cuerpo, evitando que usted se lesione o se haga daño en la espalda.
Levantar y trasladar
Durante los primeros meses de vida de su hijo, usted cogerá automáticamente a su bebé como a cualquier otro niño. Cuando se haga un poco más mayor, no intrente llevarlo en su regazo como a un bebé ya que no le beneficia emocionalmente y no le permite ver lo que pasa a su alrededor. Su fisioterapeuta le mostrará la mejor manera de levantar y llevar a su hijo.
Tumbar
Cuando le sea posible, acueste a su hijo sobre su barriga o de lado, ya que si lo hace sobre su espalda se agravarán sus tensiones y sus espasmos musculares.
Aprender a sentarse
La manera de ayudar a su hijo a aprender a sentarse dependerá del tipo de Parálisis Cerebral que tenga, por lo que deberá seguir las indicaciones de su fisioterapeuta o médico.
Aprender a estar de pie
Permanezca siempre delante del niño cuado esté ayudándole a ponerse de pie porque, si usted lo sujeta desde atrás, él no sería capaz de controlar su equilibrio. Anímele, además, a que controle su propio peso y que se asegure de que tiene sus dos pies sobre el suelo, ligeramente separados, y el cuerpo y la cabeza un poco hacia adelante.
Pasear
Una silla de paseo de bebé, ordinaria, puede ser adecuada para la mayoría de los niños pequeños que tienen Parálisis Cerebral. A medida que van creciendo puede ser imprescindible utilizar sillas especialmente diseñadas para estas personas. Algunas de estas sillas pueden necesitar alguna adaptación para que su hijo esté más seguro. Sobre estos elementos le podrán informar y orientar los profesionales que trabajan con su hijo, tanto en los Servicios de Salud como en la Asociación de Parálisis Cerebral.
Recomendaciones prácticas
No intente mover a su hijo repentinamente o con movimientos bruscos. Sus músculos necesitan un cierto tiempo para responder a los cambios de posición.
No pretenda controlar un espasmo muscular haciendo fuerza contra el cuerpo de su hijo, ya que esto sería peor. Es mejor mover suavemente la zona afectada, a menudo los hombros o las caderas, para ayudarle a relajar los músculos.
Cuando usted esté sujetando a su hijo, déle todo el apoyo que necesite, de lo contrario. el miedo puede hacer que el espasmo sea más intenso. No obstante, para ayudarle lo más posible a que aumente su control, trate de no darle una ayuda innecesaria.
Asegúrese de que su hijo cambia de posición o postura, sobre todo cuando es un bebé o tiene una discapacidad importante.
Recuerde que, antes de probar los movimientos o métodos que se muestran en estas páginas, debe consultar con sus especialistas acerca de lo que es más apropiado para su hijo.
Vestirlo
Los bebés que tienen Parálisis Cerebral, no serán más difíciles de vestir que cualquier otro bebé. Pero a la edad de 8 o 9 meses, Vd,. se irá percatando de que su rigidez, sus espasmos musculares o sus movimientos incontrolados empezarán a hacer difícil esta tarea.
Si es posible, siente a su hijo sobre sus rodillas mientras lo esté vistiendo, asegurándose de que están los dos bien equilibrados, que su hijo está ligeramente adelantado y que su ropa está fácil de coger.
Si su hijo quiere vestirse o desvestirse, debe ser mucho más cooperativo. Anímele a aprender a ponerse la ropa y a quitársela él mismo cuando crea que está preparado. No intente hacerle cosas que pueda hacer por sí solo, por el mero hecho de considerar que es demasiado pronto y, cuando haga algo correctamente, aunque parezca sencillo, felicítelo intensamente.
Aproveche para hablar con su hijo mientras esté realizando cualquier actividad, como darle la comida o vestirlo, intentando enseñarle por ejemplo, los nombres de las partes del cuerpo de su cuerpo o cómo se mueven.
Consejos prácticos para vestir a su hijo
La mayoría de las camisetas, chándals, monos y vestidos son adecuados para los niños con Parálisis Cerebral, sin necesidad de hacer ninguna modificación complicada. Elija blusas con mangas amplias e intente que use prendas que no le queden demasiado pequeñas.
Es importante comprar un calzado córnodo y adecuado para su hijo Si necesita un calzado especial podrá comprarlo Vd. mismos, pero déjese aconsejar por su médico o fisioterapeuta.
Empiece a vestirlo por el brazo o la pierna más afectados.
No intente tirar de sus brazos por los dedos a través de las mangas, ya que haría que su codo se doblara aún más.
Asegúrese de que las piernas del niño están dobladas antes de ponerle los calcetines y los zapatos. Esto le ayudará a que sus tobillos y sus pies estén menos tensos, y que los dedos de los pies no tiendan a curvarse hacia dentro.
La hora de la comida
Algunos niños con Parálisis Cerebral no pueden chupar ni tragar como los otros niños, por eso tienen más dificultades para comer y beber. Alimentar a su hijo será probablemente una tarea bastante complicada, y necesitará dedicarle tiempo y paciencia para ayudarle a mejorar. Piense en algunos juegos para mantener su atención e intentar que la hora de la comida sea un momento divertido, y recuerde que todos los niños ensucian al comer.
Cualquiera de los profesionales que trabajan con Vd. le mostrarán las mejores posiciones para darle de comer a su hijo, y si es necesario, a cómo controlar su boca y su mandíbula.
Muchas madres prefieren amamantar a sus bebés, pero esto puede ser complicado para un niño con Parálisis Cerebral. pediatra o con otro profesional médico.
Aprender a comer por sí mismo
Cuando su hijo aprenda a comer solo, déle únicamente la ayuda imprescindible. Su fisioterapeuta o médico podrán ayudarle con esto.
No se olvide de felicitarlo efusivamente cuando ha hecho algo bien e intente relajarse si ensucia demasiado. Para Vd. sería mejor cubrir la zona del suelo donde está su silla con periódicos o con un plástico.
Por qué es tan importante lavarse los dientes
Cerebral también tiene problernas para masticar, la comida se puede quedar fácilmente entre sus dientes y sus encías. Además, si tenemos en cuenta que también son más propensos a la caries ya otras enfermedades de las encías, deberá procurar lavarle los dientes después de cada comida, evitando asimismo los dulces entre horas.
En el baño
La hora del baño debe ser divertida, además de un momento para el aseo personal. Vd. puede bañar a su bebé o hacerlo al mismo tiempo que Vd. Consulte a los profesionales cómo ayudarle a Debido a que los niños con Parálisis que lo haga con la mayor independencia.
Ir al aseo
No es fácil acostumbrar a ningún niño a usar un orinal o un aseo pero con un paralítico cerebral tendremos probablemente dificultades añadidas. Pueden tener problemas para relajarse lo suficiente y para presionar los músculos que hacen vaciar los intestinos. A pesar de las dificultades. en la medida de lo posible acostumbre al niño a utilizar el aseo; no lo habitúe al uso del pañal si no es totalmente necesario. Los profesionales que trabajan con su hijo le pueden dar algunos consejos prácticos para ayudar a su pequeño.
Prepararse para ir a la cama
Muchos niños con Parálisis Cerebral no se quedan dormidos fácilmente o tardan bastante tiempo en conciliar el sueño porque, como no gastan tantas energía se sienten más incómodos en la cama. sin embargo, otros niños pequeños pueden echar una siesta durante el día y luego dormir toda la noche.
Intente establecer una rutina con la hora de ir a la cama, quizás bebiendo algo o contándole un cuento, y evite que se excite o se anime demasiado antes de acostarse.
En la cama
Si su hijo tiene Parálisis Cerebral espástica y no puede moverse por sí mismo, Vd. tendrá que moerlo a menudo durante la noche o estará bastante tenso e incómodo. Su fisioterapeuta le mostrará cómo usar las almohadas para que le sirvan de apoyo cuado esté tumbado de lado.
Las mantas ligeras son las mejores, particularmente para niños que no se pueden mover o que no lo pueden hacer con facilidad. Si su hijo tiene Parálisis Cerebral atetoide y tiene tendencia a moverse mucho en la cama, puede coser una cinta a las cuatro esquinas de la manta y atarla por debajo de la cama o usar un saco de dormir con mangas.
Despertarse por la noche
Como muchos otros niños. Ios pequeños que padecen Parálisis Cerébral se despiertan a menudo por la noche, llorando.
Puede ser que tengan miedo a la oscuridad o que oigan ruidos extraños, o que necesiten darse la vuelta. Pero también esta reacción se puede entender como una manera de llamar su atención.
Está bien que Vd. Ie haga caso y le atienda, pero no use la comida para consolarlo ni le deje dormir en su cama porque a la larga, esto podría acarrear problemas para ambos.
Si Vd. está haciendo esto, o si su hijo tiene algún otro problema para dormir que Vd. no entiende, consúltelo con los profesionales que tratan a su hijo.
Ir al hospital
En los primeros años de su vida, como muchos niños, su hijo puede que tenga que pasar algún tiempo en el hospital, normalmente con motivo de operaciones quirúrgicas que le ayudarán a controlar sus músculos o a sostenerse con menos dificultad. Este puede ser un momento difícil para ambos, pero Vd. puede prepararle para ir al hospital leyéndole cuentos o historias de hospitales.
Déle instrucciones al personal del hospital de cómo coger, dar de comer, lavar o vestir a su hijo o de cualquier otra cuestión que Vd. crea conveniente. Puede ser muy bueno que Vd. anote esta información para que la conozcan los trabajadores de los diferentes turnos.
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